Start onderzoeksproject | Eigen regie van mensen met een verstandelijke beperking bij onvrijwillige zorg

Mensen met een verstandelijke beperking ervaren in de praktijk nog weinig eigen regie in hun besluitvorming bij onvrijwillige zorg. Om hun zeggenschap te vergroten en daarbij ook ondersteunde besluitvorming, dat centraal staat in het VN-verdrag, (door) te ontwikkelen is Brenda Frederiks, van de afdeling Ethiek, Recht, en Humaniora van het Amsterdam UMC, samen met o.a. Kasper Kruithof en Marga Nieuwenhuijse een driejarig onderzoeksproject gestart. Het onderzoek wordt gefinancierd door ZonMw en valt onder leven met een beperking, waarbij de focus ligt op de langdurige (WLZ)zorg.

Eigen regie van mensen met een verstandelijke beperking bij onvrijwillige zorg

Het onderzoek is verdeeld in drie werkpakketten waarin wetenschappers samen optrekken met ervaringsdeskundigen:

1. Een juridische analyse van de Wet Zorg en Dwang waarin de focus ligt op de instrumenten die in deze wet zijn opgenomen die de eigen regie van cliënten zouden moeten bevorderen. Vervolgens wordt in gesprekken met cliëntenraden besproken of zij goede voorbeelden hebben van eigen regie en op welke wijze daar in hun instelling uitvoering aan wordt gegeven.
2. Analyse over hoe tacit knowledge van naasten kan worden benut om de stem van mensen met een verstandelijke beperking met een zeer ernstige verstandelijke beperking (ZEVMB) beter door te laten klinken bij beslissingen van zorgverleners over onvrijwillige zorg
3. Een analyse van de rol van de cliëntenvertouwenspersoon waarbij Stemgever, de organisatie voor cliëntenvertouwenspersoon, op zoek gaat naar goede voorbeelden

Wet Zorg en Dwang

Om de rechten van mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren als het gaat om onvrijwillige zorg is op 1 januari 2020 de Wet Zorg en Dwang in werking getreden. Deze wet geeft mensen met een verstandelijke beperking meer eigen regie als het gaat om (beslissingen over) onvrijwillige zorg. Daar komt bij dat in het VN-verdrag voor mensen met een beperking het begrip ondersteunde besluitvorming centraal staat, dat betekent dat mensen met een verstandelijke beperking ondersteund moeten worden zodat zij zoveel mogelijk zelf een beslissing kunnen nemen en/of zo lang mogelijk worden betrokken bij besluiten, waaronder onvrijwillige zorg.

Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft eerder een korte animatievideo gemaakt welke de Wet Zorg en Dwang goed uitlegt:

Kick-off driejarig onderzoeksproject

Op 12 november 2025 vond bij Amerpoort de kick-off van het onderzoeksproject plaats. Tijdens deze leerzame dag hebben onderzoekers en ervaringsdeskundigen, door middel van interactieve ijsbrekers, met elkaar kennisgemaakt. Brenda heeft een mooie terugblik geschreven:

"Het was een bijzondere middag vooral omdat de middag was georganiseerd door de ervaringsdeskundigen zelf van Amerpoort. We hebben eerst via speeddaten elkaar beter leren kennen (in een duo mocht je iets vertellen met behulp van je sleutelbos). Vervolgens gaven de onderzoekers uitleg over de drie werkpakketten en daarna mochten de ervaringsdeskundigen kiezen met welk werkpakket ze mee gaan doen. Daarna gingen de onderzoekers samen met de ervaringsdeskundigen in drie groepen uiteen - de drie werkpakketten- al waar iedereen een opdracht ging doen over eigen regie. Je mocht vijf belangrijke zaken opschrijven die je doen denken aan vrijheid (zelf je eten mogen kiezen, autorijden, wandelen, je telefoon). Vervolgens mocht je buurman of buurvrouw er drie zaken afstrepen. Dat leverde een mooie discussie op, over en weer.

De komende maanden gaan we nader kennis maken met elkaar om zo optimaal mogelijk binnen elk werkpakket samen aan de slag te gaan!"

Samenwerkingen

Dit onderzoek is tot stand gekomen door een actieve samenwerking tussen wetenschappelijke organisaties en praktijkgerichte partijen, waaronder Amsterdam UMC, Rijksuniversiteit Groningen, Hogeschool Arnhem en Nijmegen, Stemgever, Zorgbelang Inclusief, Amerpoort, Ieder(in), LFB, 2CU en diverse zorgverleners en zorginstellingen.