Editie 3: Christine Dedding en Karijn Aussems aan het woord

Binnen Xendens, onderdeel van de afdeling Ethiek, Recht en Humaniora van het Amsterdam UMC, is er veel expertise en ervaring op het gebied van gezondheidsrecht, ethiek van de zorg, participatie & diversiteit en ethiek support & wetenschappelijke integriteit.

Voor ieder van deze gebieden of secties geldt de volgende vraag:

"Wat is de maatschappelijke impact en waarde van de onderzoeken die worden uitgevoerd binnen deze vier secties?"

De vorige editie kwamen Natalie Evans en Claudia Pallise Perello aan het woord, beiden onderdeel van de sectie Wetenschapsintegriteit (klik hier voor het interview).

Deze editie komen Christine Dedding en Karijn Aussems aan het woord, twee wetenschappers van de sectie participatie en diversiteit. Deze sectie zoekt naar oplossingen die aansluiten bij de dagelijkse praktijk, daar waar mensen leven en werken en dus kansrijker zijn. Ook vraagt deze sectie specifieke aandacht voor verschillende groepen, zoals kinderen, jongeren, ouderen en mensen met een beperking.

De meerwaarde van onderzoek in en met de maatschappij

Kennis inzetten voor sociale verandering. Het is valoriseren in optima forma. Én dagelijkse praktijk van hoogleraar Christine Dedding en dr. Karijn Aussems. “Wij zijn pas tevreden als we samen met de mensen om wie het gaat hebben geleerd wat er nodig is om te komen tot positieve verandering.”

Ze kunnen 'm bijna niet aanslepen, de Fabeltjes-krant. Elf fabels over digitale inclusie die de kansenongelijkheid in de maatschappij vergroten. Wetenschappelijk gefundeerd, aansprekend vormgegeven en voorzien van treffende illustraties. De krant komt uit de koker van Christine Dedding en collega Nicole Goedhart en is gerealiseerd vanuit de gedachte dat als je iets wilt doen aan digitale ongelijkheid, je eerste iets moet doen aan de onjuiste denkbeelden die er zijn. “Door de verspreiding van de krant bouwen we een netwerk op van mensen die kunnen bijdragen aan digitale inclusie”, stelt Christine. Geen ingewikkelde wetenschappelijke publicatie, maar een aantrekkelijk, uitnodigend product. Dat werkt heel goed.” Zo goed dat er nu wordt gewerkt aan een ‘Slimme toekomst’-krant met positieve doe- en denkrichtingen voor digitale inclusie.

Breed gedragen eigenaarschap

Het dienstbaar onderzoek willen doen naar maatschappelijke vraagstukken ligt als een fundament onder de sectie van Christine en Karijn: Participatie en Diversiteit – onderdeel van de afdeling Ethiek, Recht en Humaniora van Amsterdam UMC. Door met álle betrokkenen samen te werken ontstaat breed gedragen eigenaarschap voor de problematiek en de oplossing. Karijn: “Dus als de gemeente opdrachtgever van een vraagstuk is, zeggen we niet: ‘bedankt we gaan aan de slag en straks ontvang je ons rapport’. Maar we nodigen de beleidsmaker uit als deelnemer in het veranderproces. In dat proces staan de kennis en behoeften van mensen in kwetsbaar makende omstandigheden centraal.”

Tijd voor het echte verhaal

Om die laatste groep te bereiken trekken Christine, Karijn en hun collega’s eropuit. Letterlijk op zoek naar waar deze mensen zich begeven. “Wij werken met participanten die nog te weinig gezien en gehoord worden”, vertelt Christine. “Zij zullen niet snel reageren op een uitnodiging voor een onderzoek. Ook gaan zij niet zomaar een vragenlijst invullen.”

Het is een kwestie van vertrouwen winnen en geven en samen de juiste vorm zoeken waarin mensen comfortabel zijn om zich op eigen wijze en tempo uit te drukken. Vaak onderschatten deelnemers hun eigen deskundigheid, aldus Karijn. “Bijvoorbeeld omdat ze laag zijn opgeleid en hun hele leven al horen dat ze niet weten hoe de maatschappij werkt. Het is daarom fijn dat projecten soms wat langer duren. Zo is er tijd voor dat veilige gevoel om het echte verhaal te vertellen.”

Een stem voor meiden die slachtoffer zijn van mensenhandel

Een tweede voorbeeld laat dat treffend zien. Het gaat om een participatief actiegericht onderzoek met jonge meiden, opgenomen in een gesloten inrichting – als slachtoffers van mensenhandel. Samen met deze meiden is in kaart gebracht hoe zij de zorg van Jeugdhulp ervaren.

En hoe, volgens hen, professionals kunnen zien hoe het met hen gaat. Van de verhalen van deze jongeren leerden Christine en Karijn wat kwaliteit van zorg is, vanuit het perspectief van deze meiden. “Op alle locaties hebben we die verhalen in dialoog gebracht met de organisatie”, vertelt Christine. “Het was aantrekkelijk voor die meiden om te zeggen: ‘doen jullie dat maar, want wij kunnen dat niet zo goed’. Maar het was krachtiger toen ze het zelf deden. Het was de kans om trots te zijn en zelf te voelen wat het betekent als de directeur aandachtig luistert naar wat je belangrijk vindt en waarom.”

Om daartoe te komen werd eerst met creatieve middelen een band opgebouwd. Zo namen de onderzoekers dozen mee die de meiden zelf konden versieren en hun eigen spullen in konden bewaren. En ook werden ze uitgenodigd om van een oud servies iets nieuws te maken. Karijn: “Al doende konden de meiden met elkaar praten over wat zij belangrijk vinden. Het servies konden ze naderhand aan iemand cadeau geven.” Bij alle locaties organiseerden de meiden een tentoonstelling waarvoor de begeleiders van de instelling werden uitgenodigd. “De meiden hadden tijd nodig om hun verhaal op te bouwen en vertrouwen te krijgen in hun eigen kunnen. Toen ze dat eenmaal hadden, konden ze krachtig vertellen wat ze hadden meegemaakt en wat voor hen belangrijk is.”

Lokaal of generieke impact?

Soms ligt de nadruk bij valorisatie op generieke kennis. Dan is de vraag in hoeverre de onderzoeksopzet generiek toepasbaar is. Dat is meestal wel het geval, weet Christine. Al pakt het in verschillende settingen vaak net even anders uit.

Zo hadden de onderzoekers een vlog gemaakt met jongeren in Amsterdam Zuidoost. Die had een heel krachtige werking in Zuidoost. Maar niet in Amsterdam West. “Je kunt dan zeggen dat het is mislukt. Want die vlog is niet te verplaatsen naar andere regio’s. Je kunt ook zeggen dat het gelukt is om lokaal iets heel krachtigs te maken. En dat is zoveel waard dat we op een andere plek datzelfde proces moeten doorgaan. Omdat je dan ook weer iets heel krachtigs krijgt.” Lokale impact wordt soms onderschat, vindt Karijn. “We hechten misschien wel te veel waarde aan de generalisatie van bevindingen.”

Academische wortels

Lange tijd werd academisch werk in één adem genoemd met theoretisch werk. Participatief actiegericht onderzoek werd afgedaan als niet-academisch. Dat beeld is veranderd. Niet alleen vereisen onderzoeksfondsen steeds vaker dat er wordt samengewerkt met burgers en dat zij profijt van het onderzoek hebben. Ook is er meer waardering voor de academische wortels van het vakgebied. “Soms wordt participatie gezien als methode om mensen te betrekken bij onderzoek. Maar zij vindt haar oorsprong in de kritische pedagogiek, sociologie en antropologie. En vooral de politicologie. Waarbij het gaat om het kritisch bevragen van machtsstructuren en dat wat telt als kennis.

Deel tussentijds je kennis

Als valorisatie zo’n intrinsiek onderdeel is van het onderzoekswerk binnen de sectie, hoe kijken Christine en Karijn dan naar andere secties en onderzoekers? Waar is nog winst te behalen als het gaat om valorisatie?

Als eerste noemen zij het tussentijds publiceren van uitkomsten. “Zo gauw je kennis hebt die van waarde is voor de maatschappij, deel die dan. En wacht niet totdat je wetenschappelijke publicatie gepubliceerd is. Elke dag dat we wachten met het delen van kennis kan een gemiste kans zijn in het leven van mensen.”

Het creatiever leren valoriseren is een tweede tip. Om je wetenschappelijke bevindingen op een professionele en aantrekkelijke manier te presenteren aan de samenleving is het verrijkend om samen te werken met visuele vertalers en designers, zodat je product meer impact heeft. “Dat wordt nog relatief weinig gedaan binnen de wetenschap.” Daarnaast kan het behulpzaam zijn om een licht, provocatieve houding aan te nemen, om de dialoog op gang te brengen.”

Ook voor fundamenteel onderzoek

De onderzoekers vinden niet dat al het onderzoek participatief en actiegericht moet zijn. Het is goed dat er fundamenteel onderzoek is en blijft. Al stellen zij dat het ook bij fundamenteel onderzoek waardevol is om de maatschappij te betrekken. Daar zijn ook aansprekende voorbeelden van. Wetenschappers die in het lab bezoek krijgen van patiënten. En door het gesprek met hen nog gemotiveerder zijn om door te zetten waar het moeilijk is. Of een andere, onverwachte invalshoek krijgen die best weleens nuttig zou kunnen zijn om te onderzoeken.

De slotboodschap van Christine en Karijn is dan ook: wetenschappers, kom uit je ivoren toren! Zodat onderzoek nog meer ten goede komt aan de noden van de maatschappij, en de mensen die daar het meeste baat bij kunnen hebben.